Nous sommes heureux et honorés que notre fille Coline soit l’une des « TMA’s Hope Ambassadors ». Nous habitons près de Rennes, dans l’ouest de la France. Le 18 juillet 1997, Coline avait 9 mois. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons constaté qu’elle était très faible, grognon, et qu’elle avait de la fièvre. Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ni ses mains, ni ses bras ; dans ce très bref laps de temps elle était devenue presque totalement végétative ! Sur son lit d’hôpital, elle ressemblait à une poupée de chiffon, un pantin désarticulé ; allongée sur le dos, elle pouvait à peine remuer sa tête d’un côté à l’autre. Après différents examens, c’est finalement une IRM, 2 ou 3 jours plus tard, qui confirma le diagnostic de Myélite cervicale aigüe (C1-C4) posé par une Neuropédiatre qui avait déjà rencontré des cas similaires au cours de sa formation, à Paris. Coline a reçu des bolus de Corticoïdes, des immunoglobulines en IV ainsi que des traitements antidouleur. Malgré ces traitements lourds, trois semaines plus tard il n’y avait toujours aucune amélioration. C’est alors que la Neuropédiatre nous convoqua dans son bureau, et nous annonça qu’il était hautement probable que Coline reste pour toujours dans cet état pseudo-végétatif… Je pense que ce jour restera comme le jour le plus noir de notre existence. Mais heureusement, elle se trompait : comme pour contredire son sombre pronostic, notre bébé Coline, dès le lendemain matin, commença à remuer légèrement ses épaules, puis ses bras, puis ses mains… Malheureusement la récupération s’est arrêtée au niveau de la taille.

Beaucoup d’années ont passé. Bien sûr, la Myélite a rendu notre existence plus difficile, mais nous nous sommes toujours efforcés de vivre aussi normalement que possible, nous ne nous sommes jamais rien interdit, trimballant parfois Coline et son fauteuil dans des endroits improbables, depuis le sommet de la Tour Eiffel, jusqu’au fond du gouffre de Padirac, en passant par les chemins cahoteux de la Corse… La myélite n’a laissé personne totalement indemne au sein de notre famille. Coline a deux espoirs aujourd’hui pour son avenir : réussir dans ses études d’assistante sociale et décrocher son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).

Roland et Pascale Erhel

Je m’appelle Coline et j’ai 20 ans. J’ai décidé d’accepter de témoigner afin que les gens comprennent qu’être handicapée et mener une vie normale n’est pas incompatible.

Je n’ai jamais pu marcher. Pour autant, jamais cela ne m’a empêchée de mener un parcours similaire au reste du monde. J’ai toujours été très entourée, et ce depuis mon enfance. J’ai en effet le même cercle d’amis depuis mes 5 ans. Et c’est peut-être même grâce à ce dernier que j’ai vraiment réalisé que je pouvais vivre normalement et être autonome, car ils n’ont jamais particulièrement souhaité m’aider à faire quoi que ce soit, étant donné qu’ils ont toujours eu la présence d’esprit de me considérer comme eux, une « valide ».

Même si cela a été très compliqué pour mes parents de me voir faire des choses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j’étais beaucoup couvée, je n’ai jamais rien lâché, même si je savais que ça leur faisait peur. Alors oui, je prends le bus et le métro toute seule, je vais faire la fête chez des amis, je traîne parfois jusqu’à pas d’heure avec mes amis en fumant quelques cigarettes, je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c’est une véritable catastrophe), je peux conduire, faire des études, avoir une vie amoureuse, nager dans une piscine, partir en week-end avec mes amis à la mer, me débrouiller toute seule à la maison quand mes parents partent en vacances tous les deux, ou encore faire toutes les attractions de Disney. Je n’ai peut-être pas mes jambes, mais étant donné que j’ai tout ce dont peut rêver une fille de 20 ans, ce n’est qu’un détail pour moi. Ne pas pouvoir courir sur le sable ne m’a jamais spécialement attristée, car la vie ne se résume pas à courir. Elle se résume à aimer, à profiter et à rire. Et pour ça, je n’ai pas besoin de mes jambes.

Et c’est ça que j’aimerais que la société comprenne. Car je sais que pour elle, c’est inconcevable d’être en fauteuil et de pouvoir être heureux. Je le vois chaque jour dans les yeux des gens, dans leur sourire débordant de cette horripilante compassion qu’ils ne font pas aux inconnus, mais à moi oui, pensant probablement que cela va égayer la journée d’une pauvre invalide. Je le vois chaque jour quand un inconnu m’aborde dans la rue pour se soucier de mon moral, quand on m’aide de force pour rentrer dans le métro alors que j’ai scandé une seconde avant que « non, je n’ai pas besoin d’aide », ou bien quand certaines personnes avec une curiosité malsaine viennent me demander ce qui m’est arrivé, comme si c’était normal de s’immiscer dans l’intimité d’une inconnue qu’ils ne reverront jamais (je finis par leur répondre que je suis la seule survivante d’un crash aérien, c’est plus classe). Ça peut paraître absurde, mais non, je ne supporte pas qu’on me tienne la porte, qu’on me laisse rentrer la première dans une salle, qu’on veuille me faire passer devant tout le monde dans une queue de 10 mètres. Non, je ne supporte pas qu’on m’aide car je n’en ai pas besoin. J’aimerai souvent être invisible, qu’on cesse de me remarquer, car cela voudrait dire que les gens ne me différencient pas des autres. Mais je sais que le chemin sera long, très long avant que je sois considérée comme n’importe quelle jeune femme dans la rue.

Je n’ai jamais connu la marche, alors je n’en ai jamais ressenti le manque. C’est naturel pour moi d’être en fauteuil car je le suis depuis toujours, et c’est aussi pour ça qu’on rigole beaucoup de mon handicap avec mes amis, qu’on fait beaucoup de blagues à ce sujet car je le vis bien. C’est justement ça que les gens ne comprennent pas : ce n’est pas mon handicap que je vis mal, mais leur pitié. J’ai été obligée d’apprivoiser mon handicap car je n’ai pas le choix. Alors non, je ne me considère pas comme courageuse car j’estime que c’est normal d’accepter sa propre histoire. Jamais mon handicap ne sera un obstacle pour réaliser mes rêves, qui sont d’ailleurs les mêmes que les trois quarts de la population : fonder une famille dans une grande maison (avec une piscine, c’est mieux). Eh non, mon rêve n’est pas celui de marcher, tout simplement parce que même sans mes jambes, je peux avoir tout ce que je désire. Je vis la vie banale et quotidienne d’une jeune fille française du 21^ème siècle.